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Mi hermanito de la Luna

Frédéric Philibert es el padre de un niño autista y por eso ha realizado este inolvidable dibujo animado de cinco minutos de duración que nos cuenta las impresiones de su hija mayor sobre su hermanito. La niña intenta explicarnos con su lenguaje sencillo por qué su hermanito es diferente a los demás niños y nos comenta cómo lo vive.

El cortometraje ganó el Gran Premio y el Premio del Público del Festival Handica-Apicil 2007.

Nadie puede explicarnos mejor este corto que su propio director, Frédéric Philibert:

Cuando nos enteramos de que nuestro hijo tenía un problema, un pediatra nos mandó a un centro especializado en psicología donde nos aconsejaron iniciar, como padres, un proceso de psicoanálisis. Pero no quedamos convencidos y empezamos a buscar otras soluciones como la atención hospitalaria y un programa adaptado en domicilio. Paralelamente, hemos decidido crear y realizar una película familiar que nos ha dado la posibilidad de contar nuestra historia y hablar del autismo de manera sencilla. Esta película se dirige a todos: familiares, profesionales, las personas que no conocen el autismo, los que se compadecen de nosotros y los que nos juzgan, y a las personas que pueden llegar a descubrir e interesarse por este trastorno.

Es su hermana mayor la que pone la voz en off en el corto. Como conoce muy bien a su hermanito, pudo, con sus propias palabras, conservar su espontaneidad y transmitir un mensaje claro, comprensible y poético. Las anécdotas están sacadas de su vida real, así como los momentos difíciles tanto para el niño como para nosotros.

Sin embargo, el humor siempre está presente, lo que facilita tener perspectiva. Queríamos mostrar gráficamente el aislamiento de nuestro hijo, que vive a nuestro lado, pero jamás verdaderamente con nosotros, como en una burbuja. Y a pesar de todo, no queríamos transmitir un mensaje que fuera triste, por ello nuestro hijo se sitúa en una burbuja de luz que puede ampliarse cuando su hermana consigue ponerse en contacto con él. No es un juicio o una toma de posición, sino que con la realización de este corto tratamos de comprender a este pequeño y de explicar su vida tan próxima de nosotros. Queríamos hacer un corto sensible y sincero sobre un hermano diferente y la relación que tiene con su hermana”.

Película producida por Sacrebleu Productions
Contacto: Frédéric Philibert: f.philibert@sfr.fr
Diciembre 2008.

Texto obtenido de Fundación Orange

El cazo de Lorenzo

Este es un videomontaje a partir de una referencia de un libro de la Editorial Juventud.

Con palabras simples y unas ilustraciones tiernas y divertidas, la autora recrea el día a día de un niño diferente: sus dificultades, sus cualidades, los obstáculos que tiene que afrontar… El cazo de Lorenzo llena un vacío, conmueve al lector, sea cual fuera su edad. Pero lo que más llama la atención es la sencillez del dibujo y del concepto.   A partir de 6 años.

  • Un cuento metafórico para hablar de las diferencias a los más pequeños.
  • La superación de un niño con dificultades para sobrellevar el día a día.
  • Libro recomendado por FEAPS.

La situación en Galicia

El acceso a Internet desde las consultas de atención primaria en el Servicio Galego de Saude (SERGAS) está seriamente restringido. Es una de las comunidades autónomas (CC AA) en las cuales más férreo es el control. En una encuesta de la Asociación española de Pediatría de Atención Primaria se ha calificado la situación en nuestra comunidad como de restricciones fuertes: “acceso permitido a algunas webs“. Además de las webs institucionales obvias, se puede acceder a aquellas páginas (sociedades científicas, webs con contenido profesional…) que se van aprobando a cuentagotas a propuesta de los sufridos usuarios

Cuando un trabajador de un Centro de Salud quiere acceder a una web no explicita e individualmente autorizada se encuentra con la siguiente y odiosa pantalla:

 

Google prohibido: la página no está disponible en estos momentos (ni después)

 

Subrayaría que la página que pongo por ejemplo se trata, en este caso, del “peligroso” buscador más usado en el mundo y la página web más consultada en España: ¡¡Google!!. Durante un tiempo pudimos acceder a Google.es , pero algún cerebro privilegiado decidió que era demasiado, además, ¿para que dejarte buscar?, ¡ si después no podías acceder al resultado de la búsqueda¡

La situación ya llega al esperpento cuando el mismo mensaje aparece al intentar acceder a un organismo del propio SERGAS, la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, en cuya página de inicio bien visible está el logo del organismo que gestiona la asistencia sanitaria en Galicia.  En la pestaña sobre consejo genético se dice que “Los pacientes candidatos a recibir asesoramiento genético pueden ser remitidos a la Unidad de Consejo Genético de la FPGMX por sus médicos de referencia”. Supongo que el médico de familia y el pediatra de cabecera será el “médico de referencia”. Lástima que no podrá leerlo desde su puesto de trabajo.

Fundación Pública Galega de Xenómica Censurada

Aparentemente aún queda un resquicio: en cada centro de salud hay un ordenador situado en la sala de juntas u otro local parecido con un acceso menos restringido. Sin embargo ese ordenador, uno solo para decenas de usuarios, también está limitado. El navegador Microsoft Internet Explorer instalado en esos ordenadores ¡¡es la versión 6!! (y ya va por la 9). Algunas páginas lo detectan y avisan de que no se verán bien o no se verán en absoluto, no tiene pestañas … una antigualla limitante.

 

Explorador antediluviano

 

Pero bueno, quizás eso no limite demasiado. Probemos con YouTube el popular sitio de vídeos. Contra lo que podría pensar la calenturienta mente censora, no sólo hay divertimento en esta web. Busquemos por ejemplo que hay de “arritmias”. ¡Oh sorpresa! hay decenas de videos educativos al respecto:

 

Resultado de la búsqueda "arritmia" en YouTube

 

Este es el más visto:

Que no podremos ver ni en el ordenador de la sala de juntas:

 

Se necesita tener instalado Flash Player de Adobe para ver los vídeos

 

Y si te pones a instalar el suplemento para poder ver los vídeos:

No te deja: no tienes privilegios de administrador.

Lo mismo con Slideshare, el portal de intercambio de diapositivas. Si intentas visualizar una como esta sobre traumatismo craneoencefálico en pediatría, entra en un bucle y nunca se carga:

 

No se cargan las presentaciones de diapositivas en Slideshare

 

Y así sucesivamente:  tampoco se puede acceder a blogs desde el puesto de trabajo (si desde el “ordenador comunitario”, pero con las restricciones técnicas señaladas)  ni trabajar con aplicaciones “en la nube” (residentes en la red) ideales para trabajo en grupo, gratuitas, como Google docs, ni aprovechar casi ninguna de las ventajas de la web 2.0.

Atención primaria discriminada

Lo más sangrante del asunto es que en los hospitales (todo el personal) el acceso es completo y sin límites. Los gestores de atención primaria también pueden y los Jefes de Servicio de Atención Primaria que lo solicitan  ( primus inter pares que volverán a ser pares tarde o temprano  😉

LOS QUE NO TENEMOS ACCESO SOMOS LA TROPA, los curritos, los que sacamos las castañas del fuego y vemos a los pacientes y necesitamos la información y la formación.

Cuando el asunto se plantea las justificaciones son fundamentalmente dos: la seguridad y el ancho de banda. Los argumentos no se sostienen ni por comparación con otras CC.AA. ni por el hecho de que los hospitales y los cuadros de atención primaria gozan de acceso libre y completo. Algo muy diferente está en juego. Alguien en la Consellería piensa que primaria es sinónimo de primitivo, burdo, que aquí lo que hay es una panda de vagos dispuestos a pasarse el día navegando ¡como si nuestras agendas permitieran tal dislate!

Una vergüenza a estas alturas del siglo XXI. Como en China, Irán, Cuba…: censura de Internet. Se puede asumir que con filtros tipo control parental no se pueda acceder a webs pornográficas o fascistas o que inviten a la violencia, incluso se puede llamar la atención a quién haga un uso abusivo de su conexión, pero las actuales restricciones generan en nosotros la misma desconfianza hacia los responsables de las mismas que ponen en evidencia en sentido contrario.

En honor a la verdad esto es así de siempre, no es cuestión de la actual Conselleira.  Quizás ni lo sepa. Por eso se lo vamos a decir para que lo cambie y lo haremos bien alto (próximamente propondré una carta para mandar por correo electrónico). Seguro que lo conseguimos.

Iniciativa

Porque este tipo de restricciones no son cosa exclusiva de Galicia,  se ha puesto en marcha una iniciativa para reclamar el acceso abierto a la Red en las consulta médicas de España.  Su cara más visible es el blog Internet en la consultauna necesidad.

La iniciativa me resulta muy cercana, porque ha partido de los profesionales, entre los que me encuentro, sobre todo de atención primaria, y porque sabemos de lo que hablamos, entre otras cosas, porque el promotor es uno de los mayores expertos en web.2, pediatra y amigo, por más señas. ¡Gracias Manolo!

Invito a cualquiera que lea esto y quiera saber más o que esté pensando en apoyar la propuesta que visite el blog: Internet en la consulta: una necesidad; los más beneficiados serán los pacientes.

Como se dice en el citado blog:

A punto de finalizar la primera década del siglo XXI, muchas consultas médicas de nuestro país, aun disponiendo de ordenador conectado a una red informática, tienen bloqueado el acceso a Internet o éste se encuentra muy limitado… por decisión de los gestores sanitarios. Como en el absurdo caso de los diversos calendarios de vacunación españoles, las restricciones son diferentes de unas comunidades autónomas a otras, llegando a ser casi absolutas en algunas de las que se autoconsideran más avanzadas en la implantación de las nuevas tecnologías en el ámbito sanitario. [ver mapa de la situación] Resulta evidente que esta actitud de censura es precisamente una muestra de desconocimiento, tanto de la utilidad como del funcionamiento de esas nuevas (ya no tanto) tecnologías y además constituye una flagrante desconsideración hacia el médico y sus pacientes. Es de sentido común que este error se subsane cuanto antes y en consecuencia solicitamos el acceso abierto y sin restricciones a Internet desde las consultas de los profesionales sanitarios españoles para solucionar una necesidad real, tanto de ellos como de la población atendida, y que se concreta en:

  • Necesidad de INFORMACIÓN. Prácticamente todo resulta accesible a través de la Red. Un centro sanitario es también un centro de información que, para realizar adecuadamente su función, requiere acceso a cualquier fuente de datos disponible.
  • Necesidad de FORMACIÓN. La formación continuada es parte del trabajo de un médico. La enseñanza online con tecnología multimedia es una de las vías de formación más extendidas en las ciencias biomédicas. Internet es en la actualidad la mayor biblioteca de temas médicos y relacionados con la salud.
  • Necesidad de COMUNICACIÓN. A todos los niveles: con los pacientes, los colegas, los gestores y la comunidad.
  • Necesidad de PARTICIPACIÓN. La medicina actual implica la participación y la ayuda del paciente en la toma de decisiones clínicas que afectan a su salud, y también de los colectivos de enfermos.Pretendemos con esta nota dar a conocer a la sociedad española esta injustificable situación anacrónica y trasladar la petición de un Internet abierto a los responsables de la gestión sanitaria en cualquier nivel de responsabilidad en que se encuentren.

Si usted, la sociedad o la institución a la que representa apoya esta iniciativa, por favor, incluya incluya el LOGO en su página web o blog y añada un enlace a la URL de este blog: http://internetenlaconsulta.wordpress.com  Y, por favor, envíenos un COMENTARIO. En cuanto comprobemos que el logo está visible en su blog/web, éste será a su vez enlazado e incluido en la relación de quienes que apoyan esta causa. Si además difunde la idea entre aquellos que puedan estar también interesados, todos se lo agradeceremos.

Iniciativa apoyada por las sociedades científicas AEP, (AEPap, SEPEAPsemFYCSEMG.

 

En la primavera y el verano de 2009, las noticias de los medios de comunicación sobre la denominada gripe A eran cada día que pasaba más frecuentes, alarmistas y agobiantes. El escenario que se pintaba era casi dantesco y las previsiones de las autoridades sanitarias apuntaban a una pandemia que segaría la vida de muchas decenas de miles de personas en todo el mundo.

Sin embargo, ya en agosto de 2009 se podía presumir que el desarrollo de la pandemia en el otoño-invierno boreal sería como el que había tenido lugar durante el invierno el hemisferio sur (Argentina, Australia, Chile, Nueva Zelanda, Uruguay y otros países) y en los últimos meses de la primavera en el hemisferio norte (Canadá, EE. UU., México y otros países). Tanto los datos epidemiológicos publicados, como nuestra percepción en el día a día, iban demostrando que la morbilidad y la mortalidad por gripe A eran menores incluso que las que correspondían a una epidemia gripal estacional habitual. Este benigno comportamiento contrastaba enormemente con el de las autoridades sanitarias, cuyos diversos y correlativos planes de contingencia (diferentes para cada comunidad autónoma) causaban un importante impacto en la organización de los servicios y en el coste sanitario, además de acrecentar la alarma social. De hecho, en las consultas de atención primaria se percibía un estado creciente de inquietud de la población. Ejemplos como consultas sobre el aborto voluntario para evitar daños con la epidemia de gripe o jóvenes asustados por la aparente especial susceptibilidad de éstos al “nuevo” virus, no eran raros en las consultas de medicina y enfermería.

Movidos por el cariz que estaban adquiriendo los acontecimientos, diversos profesionales del ámbito de la sanidad española (médicos de cabecera, pediatras, farmacéuticos, residentes de Medicina de Familia, estudiantes de Medicina y otros) cuyo único denominador común era el editar blogs y páginas web, decidimos tomar cartas en el asunto y agruparnos con el fin de buscar, analizar, elaborar y difundir información rigurosa y veraz sobre la pandemia de gripe A y sobre la respuesta más prudente y científica a la misma.

El movimiento empezó a mediados de agosto de 2009 y cuajó con el nombre, emblema y resumen de “gripeycalma”, pues lo que se pretendía era poner, ante la gripe A, tranquilidad en la población y los profesionales. El trabajo se llevó a cabo de forma coordinada utilizando nuevas tecnologías de comunicación en red, lo cual constituye una experiencia innovadora y quizá única en nuestro país. Como producto inicial del trabajo realizado, se difundió al unísono, tal día como hoy, en todos los blogs participantes en la iniciativa, un comunicado en el que se analizaba la situación epidemiológica y se proponían una serie de consejos dirigidos a la ciudadanía. Asímismo, se creó un blog (Gripe A: ante todo mucha calma) que sirvió como plataforma común del movimiento, desde donde se fueron poniendo a disposición de todos nuevos documentos (propuestas de organización, preguntas y respuestas), con traducciones a varios idiomas y en diferentes formatos (vídeo, presentación, hojas de divulgación, etc).

El eco a la iniciativa fue inmediato e intenso. Se sumaron más blogs, tanto de profesionales sanitarios como de población general interesada en la salud, hasta llegar casi a las 200, y la página del grupo tuvo, en apenas 3 meses, unas 80.000 visitas. Y, efectivamente, en la práctica se logró transmitir por la Red, a través de las comunidades virtuales, el mensaje que se buscaba ante la gripe A, de calma y tranquilidad, de sosiego y racionalidad, tanto a la población como a los propios profesionales sanitarios. El impacto llegó incluso a las autoridades, que moderaron su respuesta.

El final de la historia se puede escribir y de hecho lo estamos escribiendo al cabo de un año del nacimiento de la iniciativa. La gripe A tuvo su pico de mayor incidencia a mediados de noviembre de 2009 y ha sido una gripe suave, con escaso impacto en morbilidad y mortalidad. La llamada a la calma tenía pues fundamento científico y poco a poco se fue desvelando que los escenarios apocalípticos no tenían razón de ser. Solo esperamos que la experiencia de esta pandemia sirva para mejorar y manejar, de forma más eficiente y ponderada, crisis futuras, evitando, en la medida de las posibilidades, caer en un consumo desmedido de recursos – que siempre implica dejar de atender otros problemas – y en una desproporcionada oleada de pánico colectivo.

Este texto cierra el primer episodio de la unión temporal de blogs y páginas de profesionales sanitarios y de otros relacionados con la salud en la Red. Muchas gracias a todos los que han colaborado de una u otra forma y a los que han visto y sentido a gripeycalma como lo que es: una iniciativa profesional que ha buscado ir más allá de nuestras consultas y puestos de trabajo.

Solo hemos pretendido llevar un mensaje de sentido común y a la vez científico a la población y a los profesionales sanitarios, comunicar nuestro saber y entender sobre un problema de salud, en este caso ante la gripe A. Gracias al trabajo de muchos y al poder que nos brindan las nuevas tecnologías de la información, se puede decir que lo hemos conseguido.

Unión temporal de blogs (UTB) Gripe y Calma

Taller web 2.0

Lo malo (o lo bueno) de un blog es que es como ir en bici: si no andas, o echas el pié a tierra o te caes. Cuando las ocupaciones o la pereza hacen que pase tiempo sin hacer ninguna entrada cada vez te cuesta más: “¿por donde empiezo?”, “¿como explico no haber hablado de Haití?”, “¿o de las amenazas que se ciernen sobre la pediatría en general (¿despejada?, de momento) y la de atención primaria en particular?” . “¿nada que decir del fin sin pena ni gloria de la gripe A H1N1 2009?” . Lo mejor es pensar que nadie es imprescindible y renunciar a hablar de todo, asegurándose de que de lo que se escribe sea medianamente importante y a fe mía que el tema que trato hoy lo es.

Pues bien, vuelvo mes y medio después para rendir un homenaje a un taller al que ya he asistido tres veces, las tres ediciones que lleva en el siempre magnífico Curso de Actualización de la AEPap, que va por la 7ª, del que regresé hace hoy una semana. Atrás quedan las emociones del X aniversario de la AEPap, el relevo de Juan Ruiz Canela, los amigos pediatras de todo el país…

El taller, impartido por Manolo Merino y Rafa Bravo es una gozada. Las  presentaciones utilizadas están disponibles, como no, en la red. Me he limitado a copiar y pegar y hacer un mix del texto del Curso y los materiales (un vídeo y las 16 presentaciones) del mismo y ponerlos a disposición de todos los interesados en forma de página de mi blog. Cuando me pareció que procedía he puesto los enlaces correspondientes. Queda largo, muy largo, pero es el material de un taller de cuatro horas. No puede sustituir al taller mismo, con los protagonistas en persona, con su frescura y buen hacer, haciendo prácticas de lo expuesto con el ordenador delante… pero es un buen sucedáneo para los que no puedan asistir al evento o para quienes, habiendo asistido, desean repasar y tener los vínculos a mano.

Espero haber respetado el espíritu de Manolo y Rafa (con su generoso permiso y aprobación cuento, no me vaya a perseguir la SGAE, que “artistas” los autores son) . Gracias a ellos disponemos de este magnífico material.

Y recordar, si tenéis oportunidad de asistir en persona a un taller de Rafa y/o Manolo no la dejéis pasar.

Pasen y vean.

Manolo a la izquierda, Rafa a la derecha, en el el 7º Curso de la AEPap

Solsticio

Con frecuencia los seres humanos hablamos de la vida según nos va en ello. Elevamos a rango de verdad universal nuestros puntos de vista personales que reflejan simplemente nuestra limitada experiencia o  justifican nuestras propias miserias.

En particular, a los “occidentales” del hemisferio norte nos hace falta una buena cura de humildad para poder entender las aportaciones que todas las culturas han realizado al conocimiento universal. En ese sentido los libros de Peter Watson: IDEAS, historia intelectual de la humanidad e Historia Intelectual del Siglo XX son muy reveladores. Watson no analiza la historia como una sucesión de guerras y desastres, de reyes y gobernantes. Rastrea el origen y la evolución de las ideas y lo hace desde un punto de vista planetario, reconociendo, por ejemplo, la aportación de China o de la India o del mundo árabe y musulmán, del África negra o de las civilizaciones precolombinas. Muy recomendables. Aquí podemos leerlo y verlo en una entrevista

Pocas cosas hacen tan evidente lo relativo de las ideas como estas fiestas en las que estamos inmersos.

Según el último barómetro de diciembre del CIS, para el 76,4% de los españoles el acercamiento a la familia es el sentimiento más valorado de estas fechas, por delante de la alegría (49,8%), los buenos sentimientos y la generosidad (42,6%), y la tristeza y la melancolía (27,4%). Para la mayoría de los ciudadanos (56,5%), las Navidades son principalmente unas fiestas de carácter familiar. El 26,2% resalta su carácter comercial, sólo un exiguo 11,2% destaca el perfil religioso y el 5,4% las señala como “un periodo de vacaciones como otro cualquiera”.

La nieve, el frío, las noches largas y los días cortos, Papá Noel y toda la parafernalia son imágenes asociadas a estas fiestas. Sin embargo, el solsticio de diciembre, que ocurre alrededor del día 21, y es llamado de invierno en el Hemisferio Norte o de verano en el Hemisferio Sur, no puede ser más variopinto, dependiendo de cual sea nuestra ubicación geográfica:

  • En el polo Norte el sol nunca sale, siempre se mantiene 23° abajo del horizonte.
  • En el Círculo polar ártico el centro del Sol solamente toca el horizonte del Sur sin salir. Es el único día en que el sol se mantiene por debajo del horizonte durante 24 horas.
  • En el Trópico de Cáncer el sol sale 27° Sur del Este. Culmina al Sur, donde alcanza su altitud máxima de 43,12°. Se pone 27° Sur del Oeste. El sol está sobre el horizonte durante 10,6 horas.
  • En el ecuador el sol sale 23° Sur del Este. Culmina al Sur, donde alcanza su altitud máxima de 68°. Se pone 23° Sur del Oeste. El sol está sobre el horizonte durante 12 horas.
  • En el Trópico de Capricornio el sol sale 27° Sur del Este. Culmina al cenit, y se pone 27° Sur del Oeste. El sol está sobre el horizonte durante 13,4 horas.
  • En el Círculo polar antártico el centro del Sol solamente toca el horizonte del Sur sin ponerse. El sol culmina al Norte, donde alcanza su altitud máxima de 47°. Es el único día en que el sol se mantiene sobre el horizonte durante 24 horas.
  • En el polo Sur el sol circula el cielo a una altitud constante de 24°.

Iluminación de la Tierra por el sol en el solsticio de diciembre

En torno a estos días más largos o más cortos (según se mire), todas las culturas han establecido ritos, festejos, y celebraciones de lo más variado, como puede verse en esta entrada de Wikipedia, tan interesante como mal traducida. Es sobre estas ricas tradiciones precristianas sobre las que la Iglesia de Roma estableció su Navidad o Natividad fijando arbitrariamente la fecha del nacimiento de Jesús. A pesar de ello, en España, uno de los bastiones de la cristiandad, sólo algo más de la décima parte de los ciudadanos le ven a estas fechas sentido religioso, la inmensa mayoría las viven como un momento de acercamiento a la familia (el mítico “vuelve a casa por navidad”) y más de la cuarta parte destacan su aspecto comercial.

Lo cierto es que, a partir de ahora, los días serán cada vez mas largos en el hemisferio norte, donde yo vivo. La luz triunfará de nuevo poco a poco sobre las tinieblas. Y, si admitimos el arbitario comienzo de la vuelta al sol en estas fechas, volveremos a circunvalarlo una vez más (o menos, según se mire).

Todo lo cual no es óbice para que os desee desde este blog que tengáis familia, que estéis tan cerca de ella como os sea posible (*), que predominen en vosotros la alegría,  los buenos sentimientos y la generosidad, y que la tristeza y la melancolía no hagan mella en vuestros corazones.

Posiblemente esto implica que todo el que quiera tenga trabajo, que todos los humanos tengan acceso a alimento, vivienda, educación, sanidad, justicia y paz, que dejemos de cargarnos el planeta y de matarnos entre nosotros … pero estos son otros temas, de momento:

¡ Feliz solsticio de diciembre, allí donde os encontréis !

(*) con un recuerdo especial a Juanxto de Greenpeace y a los cooperantes secuestrados en Mauritania como símbolo de todos los seres humanos privados injustamente de su libertad.

Libres según

Reproduzco sin ningún permiso 😉 el artículo de Javier Marías, titulado como esta entrada, publicado en su sección LA ZONA FANTASMA de EL PAÍS SEMANAL del domingo 20 de diciembre. No puedo estar más de acuerdo. Habla, entre otros, de los sanitarios. No menciona explícitamente a los gestores sanitarios que nos ha tocado sufrir, pero yo los veo englobados en esos Gobiernos pusilánimes que menciona .

Os recomiendo también, en este sentido, la lectura del artículo Médicos sin Trincheras de Luís Ferrer, jefe de servicio de psiquiatría del CHUS (Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, publicado en interesante  blog El Tonel de Diógenes del diario La Opinión de A Coruña. Lo escribió en caliente, tras el asesinato de la médica María Eugenia Moreno Martínez, cometido el pasado mes de abril en el centro de salud de Moratalla (Murcia), donde ejercía su profesión, a la que acaban de conceder, a título póstumo, la Gran Cruz de la Orden Civil de Sanidad. Mi recuerdo emocionado para ella y para su familia, con la que no pasará estas fiestas de invierno.

La Sanidad hoy en día está gobernada – con algunas, escasas, excepciones – por:
a) Políticos (horizonte: los votos a obtener en la próxima elección)
b) Gestorcillos escapados del fonendo  . Suelen tener mínima o nula formación en gestión. Experiencia: poca pretérita, mucha futura –  a ganar a nuestra costa – . Muchas veces sin plaza en propiedad, al menos inicialmente: siempre sacan la oposición cuando están en el cargo – que listillos me son, capaces de hacer una cosa tan difícil de la que desconocen todo y prepararse simultáneamente para la OPE. Dependen de los anteriores para no volver a galeras, es decir, a consultar. Nadie sabe lo que hacen con las contestaciones de las reclamaciones: a juzgar por lo envalentonados que están los “usuarios” , debe guardarlas en un cajón y/o darles la razón y pedir ambiguas disculpas.
c) Gestorcillos que nunca han usado un fonendo, aún peores que los anteriores, despiadados, fríos y calculadores, sólo ven números en la sanidad pública. No les tiembla el pulso para cortar y recortar. No tienen ni idea de lo que se traen entre manos.
d) Sindicalistas: son los interlocutores de los anteriores. Dios me libre de ser antisindicalista, pero su horizonte es defender a sus afiliados, o al partido o movimiento al que sirven pleitesía, aunque lo disfracen de interés común.
Entre todos hacen, deshacen, acuerdan y convenian mientras los profesionales, sus colegios y organizaciones científicas  son despreciados y sus opiniones, conocimientos y experiencia despilfarradas. Perdón, si que se nos escucha, que radical soy: cada año “pactamos” (dícese en este contexto del acto de comulgar con ruedas de molino)  unos ridículos objetivos (subjetivos deberían de llamarse) que son después autoevaluados con la melodía de “vamos a contar mentiras”.  Eso es participar y lo demás son coñas.
Si nuestros ex-compañeros (de momento) nos tratan y valoran así. Que no harán sus “usuarios” electores crecidos porque nadie les afea su conducta ni les enseña límites. Así nos luce el pelo. Leer a Ferrer o a Marías, que escriben mucho mejor que yo.
A mí lo que me pide el cuerpo, es gritar.  Y gritar hoy en día es cantarle las cuarenta a los gestores, es hablar entre nosotros, escribir, participar y exigir y no permanecer en silencio cómplice protestando en privado y dejando que otros usurpen nuestra indignación.
Una maldición gitana dice “pleitos tengas aunque los ganes”. La mía está dedicada a (la mayoría) de los gestores: “que vuelvas a consultar, en las magníficas condiciones en las que hoy obligas a trabajar a tus ¿antiguos? compañeros”.

Libres según. Javier Marías

Una de las actitudes que parece haber pasado a mejor vida en el mundo occidental, y desde luego en nuestro país, es la que engloba una serie de antiguas virtudes que, por lo visto, ya nadie considera tales. Llámenlas sobriedad, discreción, elegancia, austeridad, aversión a la histeria, al exceso y al pataleo, deseo de no importunar y de no crear más complicaciones de las existentes, de no dar la lata ni entorpecer las tareas de los demás. Llámenlas aguante, entereza, capacidad de encaje ante los reveses y los contratiempos, ganas de no desorbitar las cosas ni sacarlas de quicio, y por supuesto asunción de la propia responsabilidad. Todo eso, que era fundamental para la convivencia y para que cada cual realizara su trabajo con cierta eficacia y sin presiones inmerecidas, ha desaparecido de la faz de nuestras tierras. España, me temo, es el país que en mayor medida lo ha desterrado, de cuantos conozco, y sus ciudadanos se han convertido en los más exigentes, quejicas y despóticos, unos individuos (ya sé, hay excepciones) que creen tener derecho a todo y ningún deber; que, cuando cometen imprudencias a las que nadie los obliga, claman contra el Gobierno de turno si éste no se apresura a sacarles las castañas del fuego, espoleados por una caterva de periodistas, eminentemente televisivos, a los que nada gusta tanto como despotricar y exigir responsabilidades a quienes no las tienen.

No sé. Toda desgracia es lamentable, sentimos compasión por quienes las padecen, se las hayan buscado o no (ejem), y deseamos que logren salir de ellas. Pero, la verdad, yo no entiendo por qué el Estado -es decir, “los demás”- tiene o tenemos la culpa de que unos turistas naufraguen en aguas egipcias y no todos logren salvarse. Tampoco que sólo “los demás” la tengamos de que un atunero que faenaba fuera de la zona protegida haya sido capturado por piratas y sus tripulantes retenidos durante mes y medio. Ni que las familias de esos pescadores -que trabajan en el sector privado- se pongan de inmediato a “exigir” y “reclamar” cosas, algunas tan caprichosas como “una sala VIP” en el aeropuerto de Bilbao. Probablemente se la habrían brindado de todas formas para el encuentro con los secuestrados, pero, ¿de qué mentalidad proviene la idea de la “reclamación”? No hablemos de las nevadas de cada invierno: se anuncian, se desaconseja a los conductores que se echen a las carreteras. Éstos no hacen ni caso, luego se quedan atrapados durante horas, y quienes se la cargan son los meteorólogos, Protección Civil y el Gobierno, más o menos por no haber impedido la caída de copos desde el cielo. Si hay una riada y se inunda un pueblo, en seguida se ve a ciudadanos coléricos, azuzados por las televisiones, exclamando: “¿Dónde están las autoridades? Nos hemos quedado sin luz ni teléfono, y las tuberías están atascadas. ¿Cómo es posible que no se remedie todo al instante?” Pocos parecen capaces de razonar y decirse: “Hombre, con la tromba es normal que todo se haya ido al carajo. A ver si escampa y lo arreglan cuando puedan, buenamente”.

Asimismo ha desaparecido, o menguado, el sentimiento de gratitud. Si yo perteneciera a alguno de los cuerpos que echan una mano a la gente en apuros (si fuera bombero, policía, militar o reparador de desperfectos), estaría desesperado al comprobar que casi nadie da las gracias por las duras tareas o rescates que llevan a cabo, sino que lo normal es que los afectados se solivianten porque uno no ha actuado con la suficiente rapidez o -lo que es más cómico y más trágico- no ha adivinado que se iba a producir un incendio, una inundación, un atraco, un secuestro, un atentado, y no los ha impedido. Y qué decir de los médicos y las enfermeras. Suelen ser personas admirables, que hacen lo indecible por salvar vidas y curar enfermedades. Y, cuando nada pueden, son seguramente los primeros en lamentarlo. Pues bien, cada vez es más frecuente que los pacientes y sus familiares, lejos de facilitarles su tarea y sentir agradecimiento hacia ellos, se pongan hechos unos basiliscos cuando se les anuncia que por desgracia no hay remedio. “¿Cómo que no?”, gritan enfurecidos, y no es nada raro que peguen a la doctora o al enfermero. “Usted tiene que curar a mi padre de ciento dos años, y si no, es una inepta y se le va a caer el pelo, a usted y a la clínica entera”. En cuanto a los maestros y profesores, que se encargan de la noble y paciente misión de desasnar a los asnos (todos lo somos inicialmente), no sólo no reciben a menudo la gratitud de los progenitores de asnos, sino que les llegan sólo sus quejas, su ira e incluso sus agresiones, porque en el fondo esos padres están a su vez deficientemente desasnados y les debe de molestar que sus vástagos se hagan más civilizados que ellos.

Nuestros Gobiernos suelen ser pusilánimes y no se atreven a poner freno a esta creciente creencia, por parte de la población, de que todo le es debido; aunque sea ella sola, por su cuenta y riesgo, la que se meta en un berenjenal o se exponga a una estafa, “los demás” estamos obligados a salvarla o a resarcirla. Todavía estoy esperando a que algún dirigente se plante y lance este sencillo y razonable mensaje: los ciudadanos son libres siempre, luego deben hacerse responsables de sus actos y decisiones.

La Asociación Española de Pediatría (AEP) ha tenido conocimiento de la última versión del documento de trabajo elaborado por el Grupo de Troncalidad de CCAA (GT) sobre la troncalidad de las Especialidades en Ciencias de la Salud, que recoge los acuerdos básicos alcanzados hasta el momento. Si bien en el propio documento se especifica que el documento “está sujeto a posibles modificaciones en función del proceso de análisis y reflexión del GT”, es un hecho que el documento establece, aunque con dudas, que la Pediatría debe agruparse en el Tronco Médico, perdiendo el carácter troncal específico que ha mantenido hasta ahora.

Ante esta la propuesta del GT, la AEP, con el único propósito de proporcionar nuevos elementos de análisis y reflexión, desea hacer llegar a la opinión pública su punto de vista.

La PEDIATRÍA Y SUS ÁREAS ESPECÍFICAS no es una especialidad que se refiera al estudio de las enfermedades de un sistema orgánico o de una sola enfermedad. La pediatría estudia al niño en su totalidad. Su origen partió de la necesidad, al mismo tiempo científica y práctica, de conocer la medicina de un ser, cuyas características y reacciones en todos los aspectos son muy distinta a las del adulto.

Es una especialidad vertical, total y completa de la edad evolutiva de la vida, de un ser en permanente cambio (crecimiento, desarrollo, maduración) en interdependencia con el medio donde se desarrolla (familiar, escolar y social).  Tiene  muy significativas peculiaridades: biológicas, médicas y sociales que la diferencian de las especialidades médicas “transversales”. Son precisamente estas peculiaridades las que obligan a una formación diferenciada y específica  para la que no se aporta contribución positiva compartiendo ese periodo formativo con las especialidades médicas del adulto.

La diferencia fundamental con el resto de las especialidades médicas es el sujeto de su estudio, y no, o no tanto,  la de las enfermedades  que puedan afectarle.

En todas ediciones del Programa formativo MIR se contempla una idéntica línea conceptual: La Pediatría es la medicina integral del período evolutivo de la existencia humana desde la concepción hasta el fin de la adolescencia, época cuya singularidad reside en el fenómeno del crecimiento, maduración y desarrollo biológico, fisiológico y social que, en cada momento, se liga a la íntima interdependencia entre el patrimonio heredado y el medio ambiente en el que el niño y el adolescente se desenvuelven.

A la Pediatría le incumbe cuanto se refiere a los cuidados del niño y adolescente sano (Pediatría Preventiva), a los modos de asistencia médica integral, total y continuada en el niño y el adolescente en estado de enfermedad (Pediatría Clínica), y a cuanto atañe al niño y adolescente sano y enfermo en sus interrelaciones individuales y con la comunidad en el medio físico y humano en que de manera ininterrumpida y con características propias se desarrolla (Pediatría Social).

El objetivo final se centra por tanto en preparar pediatras generales competentes para una buena atención del niño y adolescente.

TENIENDO EN CUENTA QUE:

  • La Pediatría y sus Áreas Específicas es una especialidad vertical, diferenciada e individualizada en España desde el siglo XIX. Mantenida su personalidad y diferenciación desde los inicios del sistema MIR de formación especializada.
  • Es una medicina cuyas  peculiaridades van ligadas a las propias del sujeto de su atención que por sus características antropológicas, biológicas, anatómicas, psicológicas y sociales, reactivas, adaptativas y asistenciales, requieren de especiales procederes preventivos de diagnóstico, terapéutica, rehabilitación y reinserción familiar, escolar y social.
  • Es una medicina total y completa: Total en los objetivos, en el contenido, en las actividades y en la población atendida (desde la concepción hasta el final del período de crecimiento y desarrollo).
  • Las dos grandes áreas: a) Área Clínica. b) Área de Pediatría Social y Salud Pública de un programa formativo, amplio y complejo, se desarrollan con indeseables ajustes a la baja, pero imprescindibles, para llevarlo a cabo en cuatro años, cualquier reducción del tiempo de entrenamiento abocaría a una pérdida de calidad formativa de los especialistas españoles y a la subsiguiente pérdida de la calidad asistencial de niños y adolescentes.
  • La formación troncal en esta especialidad médica está constituida por la formación de un pediatra general competente, abierto al desarrollo de las áreas de capacitación específica, en el sentido que recoge la LOPS. Subespecialidades existentes en la realidad de nuestro país, aunque falte su oficialización, regulación y reconocimiento específico, lo que significa un freno discriminatorio tanto para la medicina a la que tiene derecho el niño y el adolescente, como para la  investigación y el progreso asistencial.
  • La Comisión Nacional de Pediatría y sus Áreas Específicas integrada por pediatras expertos en la formación de postgrado, ha propuesto y defendido por unanimidad el carácter troncal de la Pediatría y ha rechazado  compartirlo con las especialidades transversales. Criterio que asumió el Grupo de trabajo sobre Troncalidad creado en el Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de la Salud y como tal fue aprobado en el Pleno del Consejo.
  • El modelo español es análogo, en sus fundamentos, características y contenidos,  a los sistemas formativos  de  especialización  pediátrica en los países más  avanzados de Europa, EE.UU. y  países de  América Latina.  Este modelo  cuenta con amplio reconocimiento por su calidad, estructura y desarrollo. Perdería una buena parte de su crédito con la integración en el “tronco médico”. Inclusión que, entendemos, se ha  propuesto provisionalmente, ya que “existen dudas respecto al carácter troncal de la Pediatría”.
  • Por ser especialidad vertical, total y completa de la edad evolutiva de la vida, cuyas peculiaridades  biológicas, médicas y sociales, la diferencian de las especialidades médicas “transversales” obliga a una formación diferenciada y específica  para la que no aporta contribución positiva alguna compartir el periodo formativo con las especialidades médicas del adulto.

Consideramos por tanto, que no procede incluir a la Pediatría y sus Áreas Específicas en un tronco médico común junto con más de veinte especialidades médicas, ya que ello acarrearía graves consecuencias fácilmente previsibles, no sólo para los niños y adolescentes españoles sino también para los pediatras y la sociedad en general.  Por el contrario,  defendemos que se  debe considerar a la Pediatría y sus Áreas Específicas como una especialidad TRONCAL por sí misma.

Se ha publicado en el boletín Pediatría información una editorial firmada por Serafín Málaga,  presidente de la Asociación Española de Pediatría (AEP).  Toda ella refleja un nuevo estilo que me satisface enormemente y un cumplimiento de los compromisos adquiridos a través del programa electoral. No me arrepiento de haber apoyado su elección.  Juzgar vosotros mismos. La auditoría realizada sobre las cuentas promete, si los indicios señalados en mi anterior blog se confirman, nuevas y sustanciosas novedades se harán públicas próximamente.

Ya no me da vergüenza pertenecer a la AEP. Por el contrario, estoy orgulloso y satisfecho de haber contribuido modestamente al cambio. Queda mucho por hacer y seguramente habrá errores, consustanciales a la naturaleza humana, pero esto tiene muy buena pinta.

He  “tuneado” la editorial, añadiendo todos los enlaces que he encontrado de entidades, organismos, comités y asociaciones mencionados

Editorial

Una AEP para tod@s. Iniciando el camino

Transcurridos los cien primeros días desde la elección de nueva Junta Directiva de la Asociación Española de Pediatría, es el momento de informar a nuestros asociados acerca de las principales actuaciones que hemos llevado a cabo.

Desde el punto de vista institucional, el Comité Ejecutivo, en su primera reunión celebrada en el mes de julio pasado, decidió someter a la nueva Junta Directiva de la AEP la reincorporación inmediata de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), propuesta que fue refrendada por unanimidad. Este importante acuerdo ha posibilitado que se hayan mantenido reuniones con los presidentes de las dos Sociedades de Primaria para trabajar de manera conjunta, aunando esfuerzos.

En el capítulo de nombramientos, la Junta Directiva acordó, a propuesta del Comité Ejecutivo, mantener a Eduardo González Pérez-Yarza como Director de Anales de Pediatría y nombrar a Jaime Cuervo Valdés como editor de la página web de la AEP.

Reestructuraciones de los Comités y Grupos de Trabajo

En cumplimiento de lo previsto en nuestro programa electoral, se ha procedido a la reestructuración de los Comités y Grupos de Trabajo de la AEP, algunos en su totalidad,como el Comité Asesor de Vacunas (CAV) , y otros de forma parcial, como los Comités de Nutrición, Lactancia Materna y Seguridad y Prevención de Accidentes.

Asimismo, se han constituido nuevos grupos de trabajo: Pediatría Basada en la Evidencia (PBE), Historia y Documentación Pediátricas, Validación de Actividades Docentes (G-VAD), Pediatría Privada, Estatutos y Bioética. Los dos últimos están procediendo respectivamente a la revisión inmediata de los actuales Estatutos y la elaboración de un CÓDIGO ÉTICO, con la intención de que puedan ser refrendados en la próxima asamblea de socios que tendrá lugar en Maspalomas (Las Palmas) en junio de 2010.

A propuesta del Comité Ejecutivo se ha creado un Consejo Consultor, al que se han incorporado, entre otros, el presidente de la Comisión Nacional de Pediatría y un grupo de pediatras españoles de reconocido prestigio.

Publicaciones profesionales

Desde el punto de vista editorial, ANALES de PEDIATRÍA, portavoz oficial de la AEP, continuará siendo editada por Elsevier como publicación gratuita y abierta online.

ANALES de PEDIATRÍA CONTINUADA, dependiente de la Sección de Educación Pediátrica, será dirigida a partir de ahora por Santiago García Tornell con un nuevo equipo, independiente de Anales de Pediatría.

A partir de 2010, la publicación EVIDENCIAS EN PEDIATRÍA pasará a depender de la AEP y difundirá la producción científica del nuevo Grupo de Trabajo de PBE, distribuyéndose de forma gratuita y abierta online.

La revista, tras el generoso acuerdo de cesión de su cabecera alcanzado con la AEPap, será editada por Ex Libris y dirigida por el coordinador del grupo, Cristóbal Buñuel. En este mismo sentido, estamos negociando la mejora del acceso de nuestros socios a revistas on-line.

Mi Pediatra

Finalmente, se ha acordado profesionalizar aún más la publicación MI PEDIATRA, bajo la coordinación de Fernando Malmierca, vicepresidente segundo de la AEP, con el objetivo de que nuestros asociados mantengan un contacto permanente con la población potenciando la formación pediátrica de los padres y madres españoles.

Relaciones Institucionales

Desde la constitución de la nueva Junta Directiva, la AEP, como Sociedad Científica, ha sido convocada regularmente por el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales. Así, en su calidad de integrante de la Comisión Técnica para la Gripe A, la Asociación ha participado en dos reuniones, la primera de ellas celebrada el 31 de julio pasado en el Palacio de la Moncloa con asistencia del Presidente del Gobierno y la Ministra de Sanidad, y la última, en el mes de octubre, en el Ministerio de Sanidad. La elaboración del Informe Técnico en Pediatría sobre la Gripe Pandémica del Grupo de Trabajo de PBE, y el posterior documento de consenso sobre el mismo tema emanado desde el CAV y la Sociedad de Infectología Pediátrica, ejemplarizan el espíritu de colaboración que constituirá la forma de actuar de nuestra Asociación en el futuro. Otro importante acuerdo ha consistido en solicitar la reincorporación de nuestra sociedad a la FACME (Federación de Asociaciones Científico Médicas), que se halla pendiente de aprobación en la próxima Asamblea de dicha Federación.

Análisis financiero de la AEP

En otro orden de cosas, estamos acometiendo un pormenorizado análisis de la compleja situación financiera y contable de nuestra Asociación y de la Fundación Española de Pediatría (FEP). A resultas de dicho análisis, estamos procediendo a agrupar nuestras cuentas y fondos en dos únicas entidades bancarias, suprimiendo las cuentas corrientes que el anterior Comité Ejecutivo mantenía abiertas a nombre de diferentes comités de la AEP.

Hemos tenido conocimiento, asimismo, de la presentación, a finales de mayo del presente año, de una querella criminal contra el anterior contable de la AEP, BLP, por falsedad de documento mercantil y estafa de algo más de 50.000 euros. El procedimiento penal se tramita por el cauce del procedimiento abreviado, y se encuentra en fase de instrucción ante un Juzgado de Madrid.

Todo lo anterior, unido a otros indicios y circunstancias de las que también hemos tenido conocimiento, ha hecho aconsejable que la Junta Directiva adoptase el acuerdo de solicitar una auditoría económica forense, de cuya realización se ha hecho cargo la prestigiosa firma KPMG Asesores, S.L. A la vista del resultado de dicho estudio, se emprenderían en su caso ulteriores actuaciones.

Organismos Administrativos

Con vistas a la reorganización de nuestra Asociación, hemos procedido a la reestructuración de sus organismos administrativos mediante la cancelación de los contratos del anterior gerente de la Fundación Española de Pediatría (FEP) y de la secretaria personal del anterior presidente en Bilbao, al tiempo que abordamos la contratación de un nuevo gerente, Jesús Cubero, con una formación y un perfil profesional óptimos para el puesto que ha de desempeñar y con un contrato sensiblemente más favorable para nuestra asociación.

La contratación de una nueva secretaria para nuestra sede, en jornada de tarde, garantizará la apertura continuada de la misma de lunes a jueves y su disponibilidad para reuniones de Comités, Grupos de Trabajo y Sociedades de Especialidades Pediátricas. La secretaría está procediendo a actualizar la lista de asociados y llevando a cabo un  proyecto de secretaría virtual, que facilite el intercambio de datos entre la AEP y las diferentes sociedades regionales. En este sentido, y como primer paso, hemos puesto en marcha una lista de distribución de correo electrónico para facilitar la comunicación entre los miembros de la Junta Directiva.

Revisión de los contratos comerciales

La revisión pormenorizada de los diferentes contratos subscritos por la AEP y la FEP con diferentes firmas industriales nos ha permitido comprobar que la vigencia de la mayoría de los mismos superaba con creces la duración del mandato de la Junta Directiva cesante. La cancelación de dichos contratos por desacuerdo con alguna de sus cláusulas obligaría a la AEP a soportar la correspondiente penalización por incumplimiento de contrato. Por este motivo, hemos optado por la renegociación individualizada de los referidos contratos, lo cual ha tenido una buena acogida por parte de la mayoría de las empresas contratadas.

Congreso y comunicación

Especial mención merecen las desventajosas condiciones del contrato suscrito con la empresa CYEX para la organización de nuestros congresos anuales, cuyos pormenores eran desconocidos tanto por el anterior Presidente del Comité Científico, como por la Junta Directiva precedente. Ello nos ha decidido a la apertura, de forma inmediata, de un concurso para la contratación de este importante servicio, acorde con las condiciones propuestas por el presidente de nuestro Gabinete Científico y Ejecutivo de Congresos.

En este mismo sentido, también de forma inmediata, se abrirá un concurso para la contratación de un GABINETE PROFESIONALIZADO DE COMUNICACIÓN que permita una amplia y continua difusión en los medios de comunicación y la sociedad de las actividades de la AEP.

Representación de la AEP

Se ha procedido a nombrar a los nuevos representantes de la AEP en la Comisión Nacional de Pediatría, que han recaído en el presidente de la AEP y en Roberto Hernández, Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Infantil La Paz. Como primera actuación, conducente a lograr la acreditación de las áreas específicas de la Pediatría, el pasado mes de septiembre tuvo lugar una primera reunión conjunta de la Junta Directiva de la AEP, con la Comisión Nacional de Pediatría y los Presidentes de las Sociedades Especializadas, que contó con la presencia del presidente de la Comisión Nacional de Pediatría, Manuel Crespo, en la que se aprobó iniciar una serie de importantes medidas de actuación, bajo la coordinación de Antonio Nieto, vicepresidente primero de la AEP.

Hemos apostado por potenciar la representación de la AEP en el ámbito internacional, y en este sentido hemos asistido al Congreso de la ALAPE (Puerto Rico, noviembre 2009) y hemos confirmado la asistencia a la reunión de presidentes de Sociedades de Europeas de Pediatría en el contexto de la Academia Europea de Pediatría (Bruselas, diciembre 2009).

Fundación Española de Pediatría

La Fundación Española de Pediatría, como paso previo al desarrollo de su programa, está procediendo a constituir su nuevo patronato, al mismo tiempo que a la modificación de sus estatutos. Es difícilmente concebible que los actuales no contemplen al presidente de la AEP como patrón nato de la misma. Se están revisando a fondo las bases de los diferentes premios y becas que concede la FEP, con el fin de lograr una deseable uniformidad y garantizar la máxima transparencia en las adjudicaciones.

Los primeros pasos están dados. Nos esperan meses de arduo trabajo que hemos de priorizar. En este sentido hemos encargado a Luzán 5, una empresa especializada en el sector, el proyecto FUTURO, un Plan Estratégico de actuación para la AEP durante los próximos cuatro años, que presentaremos en la próxima Asamblea Ordinaria de la AEP durante el congreso de Maspalomas.

Nuestro principal objetivo es que la AEP sea la sociedad de todos y para todos. Con esta intención os invitamos a que nos remitáis vuestras inquietudes y sugerencias para conseguir así una amplia participación en la toma de decisiones. Sólo con vuestro apoyo será posible conseguir estos fines en esta nueva e ilusionante etapa.

Prof. Serafín Málaga

Presidente de la AEP

Hace tres meses, Andrew Jack un periodista especializado en temas farmacéuticos del Finalcial Times analizaba en el BMJ  los entresijos económicos de la pandemia de gripe. Roche, el gigante suizo aparecía como el mayor beneficiado merced a su producto estrella oseltamivir (Tamiflu ®).

“Casualmente” Pediatrics publicó en julio de este año un estudio ¡¡concluido hace 3 años!! sobre la eficacia del oseltamivir en niños de riesgo. “Casualmente”, también, fue incluido en un folleto de propaganda de la revista en la que anunciaba un cambio en el “look” de la misma para facilitar la lectura (y aumentar las ventas). Todo el artículo es sospechoso. Entre líneas se lee: “no sacamos ninguna conclusión favorable (al uso del oseltamivir), pero pescando y pescando en los datos, estrujándolos bien, por fin, tres años después y en plena pandemia podemos presentar algo que favorezca las ventas”.  Una carta publicada en el mismo Pediatrics desmonta las conclusiones. En el blog Pediatría Basada en Pruebas (PBP) una entrada le hacía un “buen traje” (nada que ver con los de Francisco Camps 😉 ) a este artículo firmado entre otros por un empleado de Roche:

Lo cierto es que el comentario parece más bien un anuncio del oseltamivir de cara a la temporada otoño-invierno que se avecina en el hemisferio norte.

Fijándonos en los datos, conviene recordar que significación estadística no es equivalente a importancia clínica. La escasa diferencia entre los riesgos de ambos grupos de comparación – y el bajísimo porcentaje de algunas de las complicaciones estudiadas, junto a las limitaciones propias de todo estudio retrospectivo – no parecen indicar que de este estudio deba aconsejarse un uso de oseltamivir, ni siquiera en los grupos de riesgo estudiados. Los niños de ambos grupos, oseltamivir y no-oseltamivir, tuvieron un porcentaje de ingresos hospitalarios por todas las causas muy bajo: 1,3% en el grupo no tratado frente a 0,6% del grupo que recibió el fármaco. Otras complicaciones estudiadas fueron otitis media, de nuevo con porcentajes muy bajos en ambos grupos (2,8% frente a 4,9%) y “otras enfermedades respiratorias distintas de neumonía”- un auténtico cajón de sastre donde se mezclan procesos muy diversos – (19,8% frente a 23,8%).

No se hace mención alguna de posibles efectos adversos en los 1.634 niños que tomaron oseltamivir.

Hoy se ha publicado un análisis más amplio en la revista Evidencias en Pediatría, cuyo último número no tiene desperdicio, como siempre, y aborda otros temas relacionados con este tópico.

En la misma entrada de PBP, se hace referencia a la revisión sistemática con meta-análisis de ensayos clínicos aleatorizados publicada en  BMJ para evaluar el efecto de los inhibidores de la neuraminidasa para el tratamiento de la gripe estacional en niños y para prevenir los contagios domiciliarios. Los autores concluyeron que “los antivirales produjeron una discreta disminución de la duración de la enfermedad (0,5 a 1,5 días); no fueron eficaces para reducir las reagudizaciones asmáticas ni para disminuir el consumo de antibióticos; el uso de oseltamivir se asoció a mayor incidencia de vómitos (NNT = 20).  Los efectos de los antivirales para reducir el curso de la enfermedad o prevenir complicaciones en niños con la gripe pandémica actual no son conocidos pero, basándonos en las pruebas actuales, podrían ser limitados”. Aquí se puede ver una reseña más amplia. Y de nuevo en Evidencias en Pediatría un muy detallado análisis.

En Julio se publicaban en Eurosurveillance sendos trabajos sobre la adherencia y efectos secundarios (¡¡50%!!) del tratamiento profiláctico con oseltamivir post-exposición en tres colegios de Londres y uno del sudoeste de Inglaterra.

Nuevamente el blog Pediatría Basada en Pruebas, se hacía eco de una carta al Director publicada en Lancet. Firmada por investigadores de la Colaboración Cochrane, llamaba a la urgente investigación los efectos adversos del oseltamivir en niños y adolescentes.

En el informe técnico sobre la gripe pandémica A (H1N1) 2009, elaborado por el Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia, de la AEP se revisan detalladamente las escasas indicaciones del oseltamivir en pediatría.

Por último, el día 8 de este mes, BMJ vuelve de nuevo sobre el tema y, tal y como se refleja en el blog mexicano Sin Estetoscopio, publica una editorial, y una serie de artículos sobre este tema:

Inhibidores de la neuraminidasa para prevenir y tratar la influenza en adultos sanos: revisión sistemática y meta-análisis.

¿Por qué no tenemos toda la evidencia acerca del oseltamivir?

La historia detrás de la revisión Cochrane sobre los inhibidores de la neuraminidasa.

¿Qué podemos aprender de los estudios observacionales del oseltamivir como tratamiento de influenza en adultos sanos?

Destaca la acusación a Roche de ocultar sus datos y una reconsideración de las recomendaciones anteriores del Grupo Cochrane de Infecciones Respiratorias Agudas que ahora concluyen que el oseltamivir tiene una eficacia limitada, disminuye un poco los síntomas, y no existen pruebas acerca de si disminuye o no complicaciones.

En doc2doc.bmj.com, comunidad médica de debate auspiciada por BMJ, se cuestionan la eficacia del Tamiflú. En una entrada llamada Tamiflu ineffective? recoge no sólo lo mencionado en el  BMJ , también la noticia tal y como la presentaba  Channel 4 News revelando la escasa evidencia existente acerca de  la eficacia del oseltamivir.

La respuesta de Roche no se ha hecho esperar. En dos cartas la multinacional se defiende:

Respuesta punto por punto de Roche a las cuestiones planteadas por el BMJ

Roche contesta a los autores de la Revisión Cochrane sobre el oseltamivir

Para el Profesor Mike Clarke, Director del Centro Cochrane del Reino Unido, la actualización de la revisión sistemática es importante porque pone en cuestión no sólo la eficacia del Tamiflú, también “el sistema completo por el cual los medicamentos son evaluados, regulados y promovidos”.

O dicho en palabras de la citada editorial del BMJ

Hoy por hoy el sistema (de evaluación y regulación) no está funcionando. Peor aún, da una falsa sensación de seguridad. Los fallos del sistema han dejado una herencia de evaluaciones de fármacos para los cuales, en ausencia de una mejor información, debemos asumir el mismo grado de confusión e incertidumbre que para el oseltamivir. La industria farmacéutica, directamente o indirectamente, se encarga de la mayoría de las evaluaciones de fármacos, de tal manera que la mayoría de las pruebas aportadas para apoyar las indicaciones de un fármaco permanecen envueltas en el secretismo. Sólo en una minoría de casos los datos han sido objeto de un análisis e interpretación completamente independientes.  En muchos, si no la mayoría de los casos, las únicas personas que han visto el conjunto de datos son empleados de la empresa.

Todo esto viene a confirmar lo que sabíamos o sospechábamos: el Tamiflu no aporta nada o casi nada al arsenal terapéutico del pediatra de cabecera. Personalmente no lo he usado NUNCA. Y ya veremos en que queda lo que aporta a nivel hospitalario en casos graves y con factores de riesgo.

Tras estas revelaciones ¿en que papel han quedado la OMS y los gobiernos que avalaron el Tamiflu?

¿Y los millones invertidos en comprar un medicamento prácticamente inútil, cuando no perjudicial? Por lo pronto, en Francia lo dan gratis a partir de mediados de diciembre en las farmacias como parte de un Kit con sus mascarillas y todo (eso sí, con receta, faltaría más), para deshacerse de las reservas “estratégicas” antes de que caduquen y se les ponga (aún más) cara de tontos.